我是恩比，住在媽媽肚子裡面40週還不想退房的孩子。我用洪亮的哭聲擁抱爸媽、擁抱世界。本以為我的呱呱墜地會迎來美好平順的未來，我卻在一歲左右被宣告基因突變，罹患罕病。我和爸爸媽媽的世界，從那一天開始，下了一場永遠不會停歇的傾盆大雨。
我大概五個月大開始，就逐漸和同年齡的孩子有發展上的落差。等到他們會坐、會爬的時候，我連頭都立不穩，搖來晃去。身體的肌張力障礙隨著年紀越來越嚴重，我們跑遍醫院各科檢查，抽了無數管血，最後拿到一份沉重的基因報告：ＧＮＡＯ１突變。我記得媽媽拿到報告的時候，愣在原地好久，走出診間她就哭得唏哩嘩啦的。
後來好長一段日子，我都看不見她的笑容。她上網查了好多關於這個罕病的文獻，上面寫著：「大部分的孩子連坐都無法，疾病引發的身體風暴甚至會影響壽命。」看到這些資訊，她覺得天都塌了，喃喃自語責怪自己為何沒有給我一個健康的身體......
但是媽媽知道，日子還是得過下去，她必須成為我最堅強的後盾。她陪我到處去上復健課，透過一次又一次的訓練，流了無數辛苦的眼淚，我們漸漸可以坐起來、漸漸有了簡單的口語，甚至現在可以稍微牽著手走路了。在復健期間，我們很幸運有機會可以用到步態訓練器。我記得我第一次靠自己走出教室，開心地在籃球場慢慢移動的快樂。微風吹過我的臉，我瞥見媽媽的笑顏，我知道她以我為榮。
媽媽說，我是她的奇蹟。儘管一路走來很辛苦，還需要面對癲癇和肌張力障礙帶來的痛苦，但是現在的我已經突破文獻上的記載，我活出了自己快樂且勇敢的生活。即使身體受到很多限制，我還是和一般的孩子一樣，喜歡去遊樂園、喜歡玩水、喜歡看書也喜歡看動畫。我也喜歡和朋友玩，更喜歡爸爸媽媽帶著我到處旅行。我擁有一顆自由的靈魂，不受身體拘束，我還要繼續勇敢探索世界，帶著社會的善意繼續向前進。
我是恩比，不平凡但充滿勇氣的罕病小戰士。
