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~徐兆恩~優能福祉品牌大使生命故事系列

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徐兆恩

我的名字叫徐兆恩,今年十九歲。由於感染導致早產,我一出生就患有腦性麻痺,全身的動作控制出現障礙,包括身體無法平衡,坐著會倒;發音困難,我從來沒有叫過爸爸媽媽;不會爬行,更別說走路了。小時候為了矯正斜視,還當了好一陣子的獨眼龍,也曾兩度感冒引發哮喘而住院。

為了把握早療的黃金期,我從小就過著不斷跑行程的日子,除了固定回診腦神經外科、復健科、骨科、眼科,也在台北和桃園許多醫療院所做各種療程,其中我最害怕的就屬頭皮針了。醫生就像在我頭上插花似的,飛快往我頭上扎針,我還來不及哭就扎完十幾針。雖然只是稍感刺痛酸麻,但留針那30分鐘頭皮好像被掐住,我完全不敢亂動。馬術治療則是比較有趣的療程。我嘗試過趴著騎、朝前坐、朝後坐,隨著馬匹的步態搖擺練習維持平衡,有時教練會牽著馬小跑步,上下坡時特別刺激好玩。

在家的時間我也沒有閒著,因為四肢張力很強,我每天必須花很多時間拉筋和復健。我的拉筋方式不是像大家做伸展做瑜珈那樣,而是手腳用副木綁起來,大字型躺在地板上,爸媽慢慢把我的腳往外及往上撐開,停留時間夠久腳才會漸漸放鬆,然後再加大角度。拉筋時我喜歡聽CoComelon、五月天、江南大叔PSY這類活潑明快的歌曲,比較不會無聊到睡著。

我在學校每天有一兩節課會站著上課,回到家媽媽則會把站立架搬到廚房,讓我站著看她備餐。有時媽媽會讓我挑菜、挾取、秤重、攪拌、試吃,看了這麼多年我覺得自己也可以當廚師了。

我假日固定會推著站立式輪椅出去跟社區打掃阿姨、警衛打招呼,接著到公園跟阿公阿嬤聊天,秀平板裡的照片給他們看,有時還會騎特製腳踏車到便利商店買我最喜歡吃的涼麵。

爸媽時常帶我出國旅行,印象最深刻的是有一年去日本時我感冒還沒好,因為天氣太冷引發哮喘,藥房又買不到噴劑,爸媽連忙帶我去急診,醫生雖然當下處置好,但日本的急診只能開當天的藥,第二天我們還得再去另一家診所才順利拿到藥。回到溫暖的台灣後我竟然就不喘了。

今年六月畢業後,我希望利用行動輔具多去戶外運動,偶爾去外縣市走走,當然也要搭飛機出國玩囉。
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