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~邱子桓~優能福祉品牌大使生命故事系列

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邱子桓

我今年六歲,住在南部,大家叫我阿當。在我一歲多的時候,有一次感冒,早上睡醒時突然身體不能動,醫生跟爸爸媽媽說我中風了。後來做了基因檢查才發現是很罕見的疾病,鉬輔酶缺乏症。這種病無法代謝硫化物,原來是我的感冒藥裡面含有這種成分才導致我發病,讓我無法像其他小朋友那樣正常地長大。

那時候,我很小,還不懂得太多,也不清楚為什麼會發生這些事情。媽媽告訴我,雖然我的病很嚴重,但她不會放棄我,我也不能放棄自己。我記得媽媽一邊擦著眼淚,一邊牽著我的手,對我說:「或許你的人生會不斷重來,但我們可以努力,讓人生不會白來。」

起初,這些訓練真的很辛苦。我每天都要去接受各種治療,像是馬術治療、輔以達、下肢機器人訓練。有時候,做完復健,我的腿會痛,身體也會很累,可是我知道,如果我不努力,就永遠無法像其他小朋友一樣自由地跑跳。雖然很辛苦,但媽媽總是鼓勵我,說我很棒,並告訴我:「每天一點點進步,都是很了不起的事。」這些話讓我更有勇氣去面對每一天。

儘管我面臨著許多困難,但我的媽媽每天都陪著我,媽媽把復健活動設計成遊戲,讓我覺得復健很有趣,並且在每個假日帶我去外面旅遊,讓我感受生命的美好。出遊時,看到別的小朋友跑來跑去,我會告訴自己:「我也能做到,雖然我走得慢,但我依然在前進。」

有一次,我參加了一場輔具展覽,媽媽帶著我去試用步態儀器、電動輪椅。我發現可以自己自由移行是很快樂的感覺。那一天,我也看到許多和我一樣的小朋友,有些使用輪椅,有些穿著矯正鞋,還有些透過特殊的溝通輔具來表達自己的想法,我發現自己並不孤單,還有許多人和我一樣,依靠輔具努力生活、努力進步。

雖然我的病讓我經歷了很多挑戰,但是我學會了不輕易放棄。每一天,我都在努力一點一點變得更好。我也發現,只要我相信自己,勇敢地面對每一個困難,就算是最艱難的時刻,我也能克服。媽媽每天都在我身邊,她是我的力量,我最堅強的後盾。我知道,只要我們一起努力,就沒有什麼可以阻止我前進的步伐。

我希望當我長大了,我可以和其他小朋友一樣,跑跳、玩耍、去學校,過著快樂的生活。雖然現在的我還有很多需要克服的困難,但我會一直努力,因為我不想放棄。我相信,未來一定會更好。
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